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Un Dinosauro contro la Paura – Marti Bas e Arthur Kleinman, per una nuova percezione del cancro

Due personalità, una malattia poliedrica

Oggigiorno parlare di malattia e di morte è forse uno dei grandi tabù (uso del termine non antropologicamente a caso) del mondo moderno. Soprattutto se si parla di cancro. Si tratta di camminare su vetri rotti a piedi nudi: è un argomento delicato e qualcuno potrebbe storcere il naso quando ci si trova a doversi confrontare con esso.

Eppure una domanda rimane: cosa rende questa malattia (disease) tanto ingombrante da dover sentire sempre un moto interiore quando se ne parla? Ma soprattutto: perché nascondiamo il nostro sguardo quando bisognerebbe affrontare l’argomento con decisione e calma?

In questo contesto credo che possano venire in nostro aiuto due personalità incredibili: la prima, famosa su un piano accademico internazionale, è quella di Arthur Kleiman. Padre della moderna Antropologia Medica, dottore come prima formazione, si avvicina alle discipline sociali in seguito a determinati avvenimenti della sua vita a contatto coi pazienti (questi avvenimenti riguardano principalmente il modo in cui i suoi pazienti vivevano la sofferenza).

La seconda, meno famosa sicuramente, ma non meno incredibile, è quella di Marti Bas, o semplicemente Marti. Attivista di origini padovane, affiliat*1Il neutro verrà utilizzato da qui in avanti quando si parlerà di Marti. Questo per rispetto della sua persona e consci del significato che questo comporta. a varie associazioni del torinese per i diritti umani, attiv* sin da giovane, partendo da Bologna. Chi è Marti non è una domanda facile, come per ognuno di noi. Marti era malat* di cancro al petto (come diceva e non al seno) e ci ha lasciato lo scorso gennaio. Quello che, tuttavia, secondo me rende la sua situazione unica è la relazione che aveva sviluppato con la propria malattia (illness) e per la quale ritengo sia un esempio per tutti noi, anche se molto probabilmente avrebbe storto il naso a questa mia definizione.

 

A. Kleinman e Ilness Narratives

Un breve e sintetico sguardo al caposaldo dello studioso statunitense è d’obbligo per poter tracciare l’intelaiatura di questo discorso. Scritto del 1988, The Illness Narratives è di una potenza dirompente. In un connubio e perfetto equilibrio tra saggistica e letteratura (termine inteso nel senso: che riguarda il profondo dell’umano), Kleinman distingue tra tre categorie di malattia, difficilmente traducibili in italiano: illness, disease e sickness.

 

Marti
Arthur Kleinman e sua moglie Joan. Carriere diverse ma sempre vicini nel lavoro.

 

Il primo termine, illness, riguarda la percezione umana della malattia nel più ampio senso possibile: dal punto di vista personale, famigliare. Come una soggettività categorizza nella sua personalissima esperienza una malattia in relazione alla sua realtà. Si parla quindi sì di sconforti sul piano della vita quotidiana, ma soprattutto di quelli da un punto di vista psico-culturale. «L’esperienza di illness è sempre personale».2Illness Narratives, cap.1. In breve, questo piano è quello riportato al dottore durante una visita.

Il secondo terminedisease, riguarda la tassonomia medica di determinati sintomi, quindi quello che il medico ha studiato per riconoscere e far rientrare nelle proprie categorie scientifiche i disturbi di un paziente.  Tra illness disease intercorre una profonda relazione che andrà a creare un “esso” (It) ovvero la malattia “di per sé”. Questo è quello che viene costruito da un punto di vista bio-psicologico.

Con sickness si intende il come questo “It” diagnosticato venga costruito e percepito da una popolazione. Famoso lo studio di K. dei casi di AIDS in Cina e dell’esilio sociale subito dai malati da parte di chi li circonda.

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Non si deve tuttavia considerare i tre termini come ermeticamente separati bensì in costante dialogo e fusione.

Ma il punto focale, di una bellezza e profondità magnifiche, è il seguente: la malattia ha significato, anzi, più di uno.

La curiosità di un bodymind queer: Marti

 

Marti
Marti in un poster per la giornata mondiale della donna.

 

Curios*. Per quanto riduttivo, credo che l’intera personalità di Marti possa essere rinchiusa in questa parola, nel suo più ampio senso: curiosità politica, curiosità nell’umano. Quell’atteggiamento insomma, che permette di avere sempre una prospettiva fresca, unica e resiliente sulla vita.

Marti, che si auto definiva soggettività non-binary , si era vist* diagnosticat* una malattia appartenente prevalentemente al sesso femminile. Ma questo non ha significato sconfitta per lei/lui. Tramite la stessa sofferenza ha iniziato un viaggio profondo all’interno della propria intimità, non chiudendosi in essa ma, al contrario, aprendosi con la risata e l’autoironia, scrivendo, raccontando la sua storia e continuando a lottare in quello che credeva.

In un suo bellissimo articolo spiega perfettamente il suo punto di vista rispetto alla malattia. Ne consiglio vivamente la lettura.

Un’altra grande risorsa di Marti era la poesia.  L’etimologia è chiave per il nostro contesto: ποίησις, poiesis, con il significato di “creazione”. Tramite un profondo lavoro introspettivo Marti era in grado di riplasmare la propria emotività ed esprimerla attraverso la forma scritta. In aggiunta, la poesia era  esercitata nel modo più profondo possibile: non solo su un piano emotiva ma anche un piano socialmente attivo.

Una narrativa tra sorriso e sofferenza che porta resilienza

Marti
La raccolta di poesie di Marti con doppia copertina sottosopra.

 

Dove si incontrano Marti Bas e Kleinman? Proprio nel modo di raccontare la malattia. Marti aveva dato un nome al suo tumore e ne parlava in maniera scherzosa dicendo spesso: «il mio corpo malato». Quanta forza d’animo c’è bisogno per reagire così? Forse meno di quel che si pensa. Non si vuole certo sminuire Marti ma piuttosto porre l’accento sul perché molte persone siano abbracciate da una profonda tristezza nel loro periodo di malattia. Lo stesso Kleiman sottolinea di come un paziente (che “soffre”, appunto, su più piani) possa anche decidere di “lasciarsi andare” e in questo caso possa subentrare una morte psicogena, ovvero un decesso autoindotto dopo aver perso ogni motivazione nel vivere.3Per quel che riguarda la morte psicogena K. ne tratta nel capitolo 9 parlando di J.Davis in Illness Narratives.

Ma cosa succede se ci si aggrappa alla vita con forza e sarcasmo? Senza fare buonismo gratuito, la morte non si può certo evitare. Tuttavia quello che cambia è il mondo intorno a noi e di come questo risuoni in risposta alle nostre decisioni.

Marti ci ha lasciato, Marti che adorava i dinosauri e i supereroi e che lottava per i diritti di tutti. «Supereroe in viaggio» scriveva sui social la compagna Natascia il 22 gennaio. Eppure come si fa a dire che se ne sia andata? La sua personalità è ancora qui e non credo se ne andrà tanto presto. Basti guardare che dopo un anno si stia qua a scriverne un articolo e che venga costantemente ricordata nelle varie realtà con cui era entrata in contatto.

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La sofferenza altrui come chiave della propria interiorità

Marti
Quadro senza nome dell’architetto/pittore Beksinski, 1984.

 

Questo il punto centrale: troppo spesso la sofferenza viene percepita con imbarazzo. Come faccio io, soggetto, a relazionarmi con il dolore di un altro? Per alcuni è più facile, per molti altri meno, compreso il sottoscritto. Forse su questo punto bisogna lavorare e concentrare i propri sforzi. Ovvero non trasformare la vita di un malato in una risata unica, ma nel rendere capaci le persone di armonizzarsi emotivamente sulla stessa vita di chi sta attraversando una illness personale e fare in modo il piano tra tale percezione e quello di sickness sia sempre più labile.

Mi sono personalmente trovato vicino a una persona malata, nell’atto di care-giver per quanto possa esserlo uno studente fuori sede. Non è facile ammetterlo ma penso sia giusto anche nei confronti della storia di Marti. La malattia, non deve essere sinonimo di vergogna. Il tumore non è un male: è uno stato della vita/morte. Il male è vivere immersi nella paura della solitudine del dolore.

Non penso qui che solo l’antropologia sia la chiave per questo frangente, bensì tutte le discipline siano al centro di questa dialettica, per creare (ποίησις, poiesis) una nuova narrativa della comunità umana. Perché la sofferenza dell’altro non è mai solo sua.

Ciao Marti e grazie.

DA DENTRO4Poesia estratta dalla raccolta FarsiDIVersi, Edizioni Inaudite, 2018, pg.78

quando senti che la vita spinge da dentro
e non sai se fermarti
se aprire
o spingere a tua volta

a spallate
contro la volontà di dirsi libera
a spalare
chili di altra vita imposta

quando senti che la vita spinge da dentro
e ti senti in colpa
e la colpa
di una vita a metà
che tu comunque la vorresti tutta

e quando senti che la vita spinge da dentro
a lacrime e sangue
a lacrime a dirotto
è rotto
quel meccanismo che ti salverebbe dal dolore
ti rialzerebbe

e quindi
non piangi
non temi
non ami
non vivi
resisti
di inconsapevole resilienza
senza senza senza
strade
che non siano tue

quando la vita ti spinge da dentro
e di quel momento non vedi che tutto
in un sorriso a te corrisposto
un’ironica smorfia
un sospiro a testa
alta
uno slancio al passo che avanza
che segue il passo
che faresti anche tu
se alla spinta di vita porgessi il braccio

e allora vivi
e non chiedere altro
alla spinta di vita che dentro
distingue di te ciò che sei
ciò che sai
ciò che hai
perso e buttato giù

ciò che vuoi
alla fine
decidilo tu

Un ringraziamento particolare a Natascia De Matteis, compagna di Marti fino alla partenza e che ha avuto la gentilezza di aiutarmi in questo articolo. Natascia tiene viva la memoria sulla pagina Facebook a lei dedicata.

Ho conosciuto Marti e il suo ricordo durante l’ultima Summer School della Società Italiana delle Storiche. Ringrazio anche loro.

 

Bibliografia:

  • Marti Bas (Gianello Marta), 2008, FarsiDiVersi/RaccontiInVersi, Torino, Edizioni Inaudite
  • Kleinman A., 1988, The Illness Narratives: Suffering and Healing and the Human Condition, New York, BasicBooks
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Lorenzo Preda

Studio Antropologia culturale a Venezia presso l'università Ca'Foscari. Laureato in Lingua e Cultura giapponese, mi sono avvicinato all disciplina per la necessità personale di un approccio critico e olistico alla realtà intorno a me. Cerco sempre di viaggiare il più possibile con e senza aiuti dall'ente universitario. I miei interessi di studio sono: i nomadi e i loro relativi modelli economici/ecologici, gender studies, sciamanesimo e percezione dello spazio/tempo. Ritengo anche la commedia e la comicità due fattori essenziali per la comprensione del discorso umano. Il mio obiettivo è portare avanti la riflessione antropologica in ogni aspetto della mia vita futura.